Nå er det en liten stund siden jeg fant ut at jeg ikke ville få støtte fra NAV til å ta videre utdanning. Dette som konsekvens av den nye ordningen, Arbeidsavklaringspenger. Foreldrene mine og jeg har allerede begynt å planlegge hvordan jeg skal klare å ta en master med en inntekt på 3200 kr i måneden (50% studielån/stipend).  For en master må jeg ha. Dersom jeg skal ha en sjans i arbeidsmarkedet bør jeg ha en spesialisering - en etterspurt kompetanse.

Etter gode tips og råd fra Inga Lill (se kommentarfelt under NAV-nedtur), ble jeg motivert til å ikke gi opp så fort. Vi (min mor og jeg) kontaktet FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon), og har sendt mail til Likestillings- og diskrimineringsombudet hvor vi blant annet spør om det er slik at unge kronisk syke ikke har like muligheter til å ta høyere utdanning som friske har. Vi har i tillegg planer om å engasjere en advokat etterhvert.

I dag har vi fått svar fra juridisk rådgiver fra rettighetssenteret i FFO. Han bekrefter at unge kronisk syke ikke kan få støtte til utdanning utover tre år. Dette er faktisk diskriminerende overfor unge syke, da friske har mulighet til å ta videre utdannelse.

På hjemmesiden til Unge funksjonshemmede, som er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge, har jeg funnet en del interessant informasjon. Der leste jeg blant annet om “Debatten om Studiefinansiering”, som holdes på Frederikkeplassen, Blindern i Oslo førstkommende fredag (27/8) kl. 15:30. Forsknings- og høyere utdanningsminister Tora Aasland (SV) deltar sammen med studenter, Unge Funksjonshemmede, Synshemmede Akademikeres Forening, Seniorforsker og førsteamanuensis Eva Magnus (NTNU/HIST) og Norsk Studentorganisasjon. Mer informasjon finner du her.

Dette vil jeg få med meg

Det var også et innslag på Dagsrevyen om dette. Innslaget kan du se her.

Jeg blir optimistisk av å se hvordan det er mange som er opptatt av dette, og at politikere er engasjert!

Om du vet noe mer angående dette, eller har noen synspunkter, gjerne kommentér under. Jeg prøver å forstå og lære mer om dette, og andres erfaringer er gull verdt.

Ha en videre finfin dag!

Del dette

Hei hei !

Jeg har lest noen steder at M.E- rammede gjerne har felles og bestemte personlighetstrekk. Dette er jeg litt nysgjerrig på. LP- coachen min i London fortalte meg at deres (LP-practitioners) felles oppfatning av M.E syke, var at de var “highly intelligent”, som hun sa.

I tillegg har jeg lest at det også er andre personlighetstrekk man ofte finner hos M.E- syke. Mellommenneskelig intelligente, følsomme/varme, “sårbare”, stor empatisk evne, perfeksjonister (eks. har vanskelig for å slutte på en oppgave om den ikke er helt ferdig/bra nok), og de har som regel høy selvinnsikt.

Dette er ting jeg har lest og hørt fra ulike kilder, og “I stand corrected” som det heter.

Vegard B.Wyller, nevner dette såvidt i denne artikkelen, der han sier at forskning viser at M.E- syke gjerne har bestemte personlighetstrekk som kan være utløsende faktorer i tillegg til andre ting.

Som sagt er jeg veldig nysgjerrig på dette, og bruker derfor bloggen min i et forsøk på å høre hva dere “der ute” tror/ mener om denne sammenhengen.

Om du har hatt/har M.E - er dette personlighetstrekk som særlig gjelder for deg? Er det ikke det? Dersom du som leser ikke personlig har erfaring med M.E, men kjenner eller vet om noen med M.E - er dette trekk ved denne personen som passer?

Håper du som leser kunne tatt deg tid til å svare kort på dette. Et aldri så lite “ja” eller “nei” i kommentarfeltet er mer enn nok!

På forhånd takk

Del dette

Hei alle sammen

Nå er høsten her med all dens karakter og budskap. Regn, blader, fine farger og forkjølelser alle veier.

For første gang på veldig lenge har jeg selv blitt forkjøla. Hele forrige snørr-sesong var jeg bare inne og godt skjermet, men denne gangen har jeg utsatt meg selv for både hosting, nysing og andre former for dråpesmitte der ute i det fri.

Grunnen til at jeg synes en aldri så simpel forkjølelse er noe å fortelle om, er jo fordi jeg merker litt hvordan det er å være sliten i kroppen igjen, og generelt noen hakk lenger ned på funksjonsnivået. Er rart, og jeg merker at jeg er litt oppmerksom på hvordan jeg føler meg til en hver tid.

Hva som var “normalt sliten” og hva som var “ME-slitenhet”, var litt vanskelig å skille i begynnelsen. Vi lærte om dette på kurset, hvor vi ble fortalt at vi ganske raskt ville lære oss forskjellen.

Parker forklarer på oppfølgings-cd’en hvordan vi ved å trene/bruke prosessen konsekvent, vil oppleve at den etterhvert skjer automatisk. Det kan sammenlignes litt med å lære å sykle. Vi kan føle vi mestrer det bra, men likevel vil det komme humper, og svinger, hvor vi må skjerpe konsentrasjonen , og lære hvordan vi skal takle. Forkjølelsen er en liten hump, hvor jeg må holde hendene godt festet på styret. 

ME-syke har en tendens til å følge veldig med på seg selv i forhold til symptomer har jeg lært (og merket). Da vi var på kurset husker jeg Maxine snakket om nettopp dette og forberedte oss på at det var helt normalt å bli syk av og til. De som tidligere har hatt ME, kan finne på å bli litt engstelige, da bl.a noe av den slitenheten som kan komme med forkjølelse, vil minne om ME.

Jeg er glad vi snakket om dette på kurset, for hvis ikke hadde jeg kanskje gått i den fellen av å tro at noe var gæli. Nå tar jeg det med knusende ro, og vet at det går over like raskt for meg som for alle andre.

Det er faktisk litt gøy å være “helt vanlig syk”

Del dette

1 UKE IGJEN…

FuN. 14%

Om én uke på denne tiden er jeg på kurs i London!

Har virkelig en følelse av “skrekkblandet fryd” :

Skrekken: Noen av de siste dagene har jeg ikke vært god, og jeg har lurt på hvordan i all verden jeg skal klare dette. Når jeg ikke klarer å reise meg for å hente et glass vann en gang, hvordan skal jeg klare en hel dag med reising, spenning, støy og stress? Bare å gå gjennom sikkerhetskontrollen, gruer jeg meg til. For ikke å snakke om køene jeg må stå i, gate-utgangen jeg må gå til, flyduringen på flyet, alle menneskene og inntrykkene overalt, og taxien jeg må komme meg til utenfor Stansted(flyplassen). Og etter en hel dag med dette, skal jeg opp neste dag og komme meg til seminaret. Alle med ME vil forstå hvor umenneskelig slitsomt alt dette kan komme til å bli..

.

Fryden: Jeg er på vei til å bli FRISK(ere)!! Dette kommer nok til å være noe av det mest spennende og lærerike jeg har vært med på i hele mitt liv. Dette er den såkalte “veien ut av ME”, og selv om den blir litt røff i begynnelsen så er jeg veldig sikker på at siste delen blir lettere enn noen vei har vært på lenge! Etter hva jeg har lest og lært om LP, kommer jeg jo til å føle meg bedre allerede etter første dagen, så jeg trenger ikke å tenke på “straffen”/utmattelsen jeg får etter all reisingen.

Noen synes kanskje jeg har litt høye forventninger, men jeg lar meg selv få det, selv om ingenting er garantert. Dersom dette ikke går, blir fallet høyt og skuffelsen stor. Det får den heller bli, og jeg får takle det der og da.

‘Akkurat nå vil jeg heller tro at forventningene kan gagne meg. Det er jo blant annet det Placeboeffekten går ut på!

Del dette

Hei!

Fun. 25%

Nå var det en stund siden sist jeg skrev. Dere kan sikkert tenke dere til hvorfor.. Har ikke vært helt i form i det siste, og når jeg først har hatt litt overskudd så har jeg brukt det på litt andre aktiviteter, som bl.a spille spill, slikket litt sol på verandaen, besøk av bestevennina Madeleine, vært hos frisør, og sist men ikke minst er jeg veldig fornøyd med min kveld med venner forrige lørdag. Det var to uker siden sist jeg hadde kommet meg ut. Tok litt tid å lade opp etter min forrige sosiale kveld. Uansett, så hadde en veldig veldig hyggelig kveld. Var i bursdag og møtte mange kjente fjes:) Og utover kvelden følte jeg meg ikke mye syk. God stemning, musikk, og godt humør kan gjøre underverker med energinivået der og da.

Dagene etterpå har jeg “fått igjen” som vanlig. Men igjen, var det verdt det synes jeg da. Hele denne uka har jeg for det meste tilbrakt på sofaen eller liggende på kontorstolen.

Nå ligger jeg på sofaen og lader opp med Frustrerte fruer og rødvin. I morgen er intensjonen å være sammen med storebror og venner, grille og spille Nintendo Wii *.

Jeg prøver å komme meg ut og møte venner og kjente minst én gang i uka. Om jeg har nok energi til å gå og stå en helg, så vil jeg som regel prøve å komme meg ut. For meg føles det som om det gir meg energi i lengden. I alle fall godt humør og pågangsmot.

Dagene i mellom kan man nesten se på som “oppladningstid” til neste gang jeg kan komme meg ut. Derfor er lørdager selvfølgelig beste dagen, ettersom det er ukas sosial-dag:)

E llers, venter jeg enda på telefon fra Lightning Process. Nå har det gått halvannen uke over tiden, så jeg begynner å bli litt bekymret. Har prøvd å kontakte de, men det er ikke bare bare med spesielle åpningstider for telefon-henvendelser, og en epostadresse som ikke er oppegående.

Jeg orker desverre ikke skrive mer for denne gang.

Legg gjerne igjen kommentarer forresten! Begynner å lure på om jeg bare snakker til meg selv her;) For dere som lurte litt på hvordan man gjorde det, så ser du i orange skrift, rett under dette innlegget f.eks, hvor det står “kommentarer”. Der kan du klikke deg inn og komme inn på kommenerene som er skrevet. Når du er inne på dette, ser du nederst på siden en lite vindu hvor du kan skrive en kommentar. Håper på å høre fra dere, kjente og ukjente! Gøy med tilbekemeldinger, enten det er spørsmål eller svar:)

Du får tilgi skrivefeil. Orker ikke lese i gjennom:P

Ha en kjempe fin helg, og nyt sola:)

Del dette

Hei verden! (Eller alle norsktalende i verden!)

Jeg har M.E som jeg tror kommer tydelig frem av bloggtittelen. Jeg har bodd hjemme hos mine foreldre i snart et helt år, og holder nå på å gå på veggene. Derfor måtte jeg komme på nye nytt jeg kunne gjøre og bryne meg litt på mens jeg venter på min prøveløslatelse. Jeg tenkte også at dette var en fin måte for venner og familie å kunne få et innblikk i hvordan min tilværelse med M.E egentlig er og evt. for dere som bare lurer på hvordan det går . Er jo og en veldig fin måte for meg å bare prate om meg selv på. Pleie egoet litt.

I denne bloggen vil jeg hovedsaklig skrive om hvordan hverdagen med Myalgisk Encefalopati er for meg, og hva som skjer med meg videre. Derfor har jeg kalt den Mariannes M.E. En annen grunn til at jeg starter en blogg nå, er fordi jeg har sendt en søknad til et kurs som holdes i London, og heter Lightning Process (http://www.lightningprocess.com), hvor flere har blitt friske av M.E. Er også mange nordmenn som har vært der, og kommet hjem friske, så jeg håper dette er noe som kan hjelpe for meg og.

Evt. kan de som ønsker da følge min progresjon mot en forhåpentligvis bedre og M.E -fri tilværelse (Må være optimist.)

For hvert blogginnlegg skal jeg også sette et %-tall fra 1-100, som indikerer et slags energinivå. Det har hvertfall vært en veldig grei måte for meg å si hvordan jeg har det når folk lurer på hvilken vei det går. Jeg kaller dette “funksjonsnivået” mitt (FuN). 3% = sengeliggende, lys/lyd -sky, totalt utmattet,orker ikke snakke med noen. 100% = Helt frisk, masse energi, er i jobb/skole, trener, er sosial, osv. For eksempel i dag, er FuN. på ca 27% (orker lage egen mat, og se på tv, men ikke så mye mer enn det).

Vel, det var første innlegg. Orker ikke skrive mer i dag. Legg veldig gjerne igjen kommentarer . Gøy å se hvem som er innom

Takk for at du tok deg tid til å lese,

Nighty night

Del dette