God morgen!
FuN. 27-30%

Velkommen inn i Mariannes boble:)

Er for det meste innendørs om dagen. På søndag derimot, tok mine foreldre meg meg ut på en luftetur hvor vi kjørte ut til hytta vår på Eid (Søgne) og tilbake. Det var så deilig å komme litt ut av huset igjen og lukte litt på vårlufta, og myse mot sola. Jeg elsker våren og denne tiden, men samtidig så liker jeg ikke at den kommer når jeg for det meste må se den gjennom vinduer.

Min fysiske aktivitet består nå nesten bare av de skrittene jeg tar når jeg beveger meg rundt i 2.etasjen i huset. Unngår så langt jeg kan å gå opp og ned trappene. Er et himla slit å komme opp igjen;)

Denne perioden har vart ca 2 uker nå. Hadde en veldig bra periode før det (FuN. ca. 40-45%) og var da ute og møtte folk 1-2 ganger i uka, og var til og med en langhelg i Spania sammen med familien. Forhåpentligvis er jeg tilbake på det nivået om ikke så lenge.

For et par uker siden fikk jeg tilbakemelding på blodprøvene mine, og de var helt fine i følge legen min. Det var en lettelse. M.E er jo en veldig merkelig sykdom, medisinsk sett. Resultatene fra prøver og tester som blir tatt av M.E-syke gjør oss nesten ikke noe klokere. Det er ikke uten grunn denne sykdommen ofte blir omtalt som en gåte. “M.E-gåten”.

MEN. Det er da heller ikke rart at det er en pågående debatt om hvorvidt dette er en fysisk eller pykisk sykdom. Ingen vet helt sikkert hva årsaken(e) til M.E er en gang. Dermed er det heller ingen medisiner eller (allmenn kjent/”statlig godkjent”) behandlig, men sykdommen er hvertfall endelig godtatt som en reell sykdom, og ikke en større eller mindre grad av slitenhet. Det er jeg veldig glad for, og er sånn sett “heldig” som blir ganske trodd av samfunnet, hvis jeg kan si det på den måten.

Det eneste jeg har å utsette på den oppmerksomheten som M.E nå får, er at når “Myalgisk Encefalopati” (etter min erfaring) presenteres i media, på tv, enkelte nettsider o.s.v., fokuseres det på hvordan de hardest rammede har det. Det er selvfølgelig veldig positivt at de som ligger inne i stillhet, får en stemme. Det er ingenting i veien med det, men ejeg får inntrykk av at det har det en tendens til å bli litt ubalansert, på den måten at det kan gi inntrykket av at dersom en har diagnosen Mylgisk Encefalopati, så ligger du stort sett i en seng eller på en sofa hele dagen, og har det helst så mørkt og stille som mulig. Er personen god nok til å handle litt mat selv, blir det da lett å tro at vedkommende er tilnærmet frisk. Det gjør at denne gruppen, som faktisk er i flertall, får større problemer med å bli trodd, både av leger og i samfunnet generelt. Som jeg nevnte, er faktisk tilfellet, at største parten av de som har denne diagnosen, er moderat, eller mildt rammet.

Det er faktisk et mindretall av de M.E- syke som blir hardt rammet og som må ligge i et støyfritt og mørkt rom hele dagen, over veldig lang tid. Og godt er jo det!:)

Selv er jeg veldig usikker på hva som kan være årsaken. Mange spekulerer, og leger har forskjellige meninger. Jeg vet f.eks bare hva jeg selv føler av symptomer og hvordan sykdommen gjør sitt utslag på meg.

Det jeg mener med spørsmålet om sykdommen er fysisk eller psykisk, er hva som er bakgrunnen for for, eller årsaken til sykdommen. For den fysiske delen er i høyeste grad virkelig. Men kan kroppen bli så dårlig, kun som resultat av psykisk påkjenning? Hva da med de som f.eks har opplevd sterk psykisk påkjenning under krig, og likevel er helt (fysisk) friske? Eller personer i krevende stillinger, som jobber under sterkt press, o.s.v.? Men på den annen side; mange som har M.E har hatt kyssesyka, men hvorfor får ikke alle som har hatt kyssesyka, M.E da? Noen spekulerer i om det kan være en kombinasjon. Jeg vet ikke helt hva jeg skal tro:)Det er vanskelig å beskrive hvordan det er. Når f.eks, jeg blir spurt; “hvordan er det egentlig det føles? Er det en vanlig slitenhet, bare i større grad?”, så klarer jeg ikke helt å svare. Jeg finner liksom ikke helt noe jeg kan sammenligne det med, med ME er mer enn bare tretthet/slitenhet. Det er flere symptomer som går på det nevrologiske. Det er dette som skiller M.E fra Kronisk Utmattelsessyndrom. (Det er faktisk ikke det samme)

Men jeg skal prøve nå for deres forståelses skyld å beskrive den slitenhet jeg kjenner når jeg ligger på rundt 10-20% funksjonsnivå:

-Hvis du f.eks tar en joggetur, men denne gangen strekker deg lenger enn du har gjort på en god stund, og presser deg til å løpe 1/3 av distansen du nettopp har tilbakelagt, over din normale “kilometer-grense”. Og denne distansen løper du fort. Blodsmak i munnen og alt det der. Så er du ferdig, hviler 5 min, tøyer litt (for lite) ut, og drar hjem. Musklene blir kalde. Hvis vi to da hadde stått i bunnen av en bratt trapp og skulle gå opp, så tror jeg vi hadde følt noe av den samme ømheten/slitenheten/stølheten, bare dette hadde vært om morgenen for oss (med M.E), og vi egentlig skulle vært godt uthvilt.Vi er altså ikke helt stive og støle, men alle musklene i kroppen er ømme på en måte. Det er vanskelig å forklare.

Men eh okei, da håper jeg dere føler dere forstår litt bedre hvordan den rare slitenheten fungerer:) For meg, så er det dette symptomet som setter størst begrensninger for meg, og som hemmer meg mest. “Jeg orker ikke” x 10 :D.

Hvis du enda er her, så takk for at du leste

“Good morning, and in case I don’t see ya, good afternoon, good evening, and good night”.:)

Del dette