Velkommen tilbake:)

FuN. 20%

Som dere ser så har jeg droppet noen prosent i F.un. (for å si det på godt norsk). Derfor har jeg heller ikke orket å skrive på en stund, og orker nok ikke å skrive så mye i dag heller. Har for det meste slappet av på sofaen hos min bror og orket lite. Beklager til dere jeg sa jeg kunne finne på noe med i løpet av uka. Gamblet litt på at jeg skulle være bedre, men har blitt en smule dårligere. Dere hører fra meg så fort jeg har litt overskudd

Tenkte jeg denne gangen bare kunne legge inn et par linker og en youtube -snutt som er veldig fine for å få en kjapp innsikt i hva Myalgisk Encefalopati er.

Denne youtube- videoen er veldig grei, og sier egentlig det meste av hva en trenger å vite, med få setninger. Jeg så selv på denne da jeg akkurat hadde fått diagnosen, og ble helt overrasket over hvor godt den presenterte hvordan det er å være kronisk utmattet, men særlig da når man ligger mellom 1-25% på FuN-skalaen.

Veldig grei å vise når man ikke orker å forklare selv

Videre vil jeg gjerne henvise til en veldig fin og enkel oversikt Karine, som selv har M.E, har skrevet. Den sier mye med få ord:
www.titanica.no/ME

Vel, nå kan du jo anse deg selv som en ekte M.E-ekspert, og hive deg ut i hvilke som helst diskusjoner hva gjelder kronisk utmattelse. Good luck, my student.

Ha en videre fin vårdag!

Del dette

God Morgen
FuN. 28%
Siden sist jeg skrev, så har jeg vært hos border’n, Per Kristian, i hans nye rekkehus her i Kristiansand. Så jeg har fått en ny sofa å ligge på .

And say hello to my little friend:

Dette er Sofus, min nevø. Det har stort sett vært meg og han de siste dagene. Han er veldig pratsom, så jeg føler meg aldri alene. Jeg har han, og han har meg. Her koser vi oss med Battlestar Galactica ;). Soph says maeow!

Ellers, har nettopp stavret meg ned trappa. Er enda sliten etter en sosial helg. Hadde det veldig gøy, så det var verdt det. Er veldig koselig å se venner igjen når det har gått lang tid siden sist. FuN. var på litt over 30%, så jeg tok sjansen. Ble litt vinsmaking her i stua sammen med bror, gulljentene, og Nikolai, før vi tok taxi inn til Charlies i by’n.

Når jeg først skal bruke energien min på noe, så er det veldig bra å gjøre noe som er gøy. Det er litt som om lysten i seg selv gir meg en ekstra energiboost som jeg kan leve litt på samme kvelden.

Dagen derpå derimot, var jeg ganske gåen. Lå og akket og oiet meg hele dagen. Ikke bare var jeg “m.e-sliten” men jeg har jo ikke mye muskler i kroppen etter å ha vært innendørs i 6 måneder, så jeg var like stiv og støl som dagen etter jeg hadde vært på Ulrikken i Bergen uten å tøye ut :P.

F.uN var på under 20% for første gang på flere måneder. Jeg synes jo litt synd på meg selv, så fikk Per Kristian til å kjøre bort på Pizzabakeren og kjøpe en stor tacopizza. Det hjalp litt

Ellers sitter jeg nå inne og soner straffen for denne utagerende oppførselen, så holder meg nå for det meste i sofaen med laptopen på fanget. Har i tillegg mobilen ved siden av meg hele tiden i tilfelle jeg blir oppringt fra Lightning Process i London. Håper det ikke er så lenge til. Jeg er spent på om de tar meg med i programmet.

Ellers, denne kommende helgen, hadde jeg egentlig gått inn for at jeg skulle bli med min far i bursdag til min onkel Vigleik. Få en Bergen-tur. Er synd jeg ikke kunne bli med. Har desverre ikke ikke krefter. Savner virkelig Bergen og alle kjente der. Håper dere får en kjempe fin dag. Ingenting slår Bergen om våren. Er idyllisk.

Vel, jeg lovte å holde det kort, så avslutter med det for i dag.
Takk for at du leste.

Ha en videre fin morgen,
and in case I dont see ya, good afternoon, good evening and good night;)

Del dette

God morgen!
FuN. 27-30%

Velkommen inn i Mariannes boble:)

Er for det meste innendørs om dagen. På søndag derimot, tok mine foreldre meg meg ut på en luftetur hvor vi kjørte ut til hytta vår på Eid (Søgne) og tilbake. Det var så deilig å komme litt ut av huset igjen og lukte litt på vårlufta, og myse mot sola. Jeg elsker våren og denne tiden, men samtidig så liker jeg ikke at den kommer når jeg for det meste må se den gjennom vinduer.

Min fysiske aktivitet består nå nesten bare av de skrittene jeg tar når jeg beveger meg rundt i 2.etasjen i huset. Unngår så langt jeg kan å gå opp og ned trappene. Er et himla slit å komme opp igjen;)

Denne perioden har vart ca 2 uker nå. Hadde en veldig bra periode før det (FuN. ca. 40-45%) og var da ute og møtte folk 1-2 ganger i uka, og var til og med en langhelg i Spania sammen med familien. Forhåpentligvis er jeg tilbake på det nivået om ikke så lenge.

For et par uker siden fikk jeg tilbakemelding på blodprøvene mine, og de var helt fine i følge legen min. Det var en lettelse. M.E er jo en veldig merkelig sykdom, medisinsk sett. Resultatene fra prøver og tester som blir tatt av M.E-syke gjør oss nesten ikke noe klokere. Det er ikke uten grunn denne sykdommen ofte blir omtalt som en gåte. “M.E-gåten”.

MEN. Det er da heller ikke rart at det er en pågående debatt om hvorvidt dette er en fysisk eller pykisk sykdom. Ingen vet helt sikkert hva årsaken(e) til M.E er en gang. Dermed er det heller ingen medisiner eller (allmenn kjent/”statlig godkjent”) behandlig, men sykdommen er hvertfall endelig godtatt som en reell sykdom, og ikke en større eller mindre grad av slitenhet. Det er jeg veldig glad for, og er sånn sett “heldig” som blir ganske trodd av samfunnet, hvis jeg kan si det på den måten.

Det eneste jeg har å utsette på den oppmerksomheten som M.E nå får, er at når “Myalgisk Encefalopati” (etter min erfaring) presenteres i media, på tv, enkelte nettsider o.s.v., fokuseres det på hvordan de hardest rammede har det. Det er selvfølgelig veldig positivt at de som ligger inne i stillhet, får en stemme. Det er ingenting i veien med det, men ejeg får inntrykk av at det har det en tendens til å bli litt ubalansert, på den måten at det kan gi inntrykket av at dersom en har diagnosen Mylgisk Encefalopati, så ligger du stort sett i en seng eller på en sofa hele dagen, og har det helst så mørkt og stille som mulig. Er personen god nok til å handle litt mat selv, blir det da lett å tro at vedkommende er tilnærmet frisk. Det gjør at denne gruppen, som faktisk er i flertall, får større problemer med å bli trodd, både av leger og i samfunnet generelt. Som jeg nevnte, er faktisk tilfellet, at største parten av de som har denne diagnosen, er moderat, eller mildt rammet.

Det er faktisk et mindretall av de M.E- syke som blir hardt rammet og som må ligge i et støyfritt og mørkt rom hele dagen, over veldig lang tid. Og godt er jo det!:)

Selv er jeg veldig usikker på hva som kan være årsaken. Mange spekulerer, og leger har forskjellige meninger. Jeg vet f.eks bare hva jeg selv føler av symptomer og hvordan sykdommen gjør sitt utslag på meg.

Det jeg mener med spørsmålet om sykdommen er fysisk eller psykisk, er hva som er bakgrunnen for for, eller årsaken til sykdommen. For den fysiske delen er i høyeste grad virkelig. Men kan kroppen bli så dårlig, kun som resultat av psykisk påkjenning? Hva da med de som f.eks har opplevd sterk psykisk påkjenning under krig, og likevel er helt (fysisk) friske? Eller personer i krevende stillinger, som jobber under sterkt press, o.s.v.? Men på den annen side; mange som har M.E har hatt kyssesyka, men hvorfor får ikke alle som har hatt kyssesyka, M.E da? Noen spekulerer i om det kan være en kombinasjon. Jeg vet ikke helt hva jeg skal tro:)Det er vanskelig å beskrive hvordan det er. Når f.eks, jeg blir spurt; “hvordan er det egentlig det føles? Er det en vanlig slitenhet, bare i større grad?”, så klarer jeg ikke helt å svare. Jeg finner liksom ikke helt noe jeg kan sammenligne det med, med ME er mer enn bare tretthet/slitenhet. Det er flere symptomer som går på det nevrologiske. Det er dette som skiller M.E fra Kronisk Utmattelsessyndrom. (Det er faktisk ikke det samme)

Men jeg skal prøve nå for deres forståelses skyld å beskrive den slitenhet jeg kjenner når jeg ligger på rundt 10-20% funksjonsnivå:

-Hvis du f.eks tar en joggetur, men denne gangen strekker deg lenger enn du har gjort på en god stund, og presser deg til å løpe 1/3 av distansen du nettopp har tilbakelagt, over din normale “kilometer-grense”. Og denne distansen løper du fort. Blodsmak i munnen og alt det der. Så er du ferdig, hviler 5 min, tøyer litt (for lite) ut, og drar hjem. Musklene blir kalde. Hvis vi to da hadde stått i bunnen av en bratt trapp og skulle gå opp, så tror jeg vi hadde følt noe av den samme ømheten/slitenheten/stølheten, bare dette hadde vært om morgenen for oss (med M.E), og vi egentlig skulle vært godt uthvilt.Vi er altså ikke helt stive og støle, men alle musklene i kroppen er ømme på en måte. Det er vanskelig å forklare.

Men eh okei, da håper jeg dere føler dere forstår litt bedre hvordan den rare slitenheten fungerer:) For meg, så er det dette symptomet som setter størst begrensninger for meg, og som hemmer meg mest. “Jeg orker ikke” x 10 :D.

Hvis du enda er her, så takk for at du leste

“Good morning, and in case I don’t see ya, good afternoon, good evening, and good night”.:)

Del dette

Hei verden! (Eller alle norsktalende i verden!)

Jeg har M.E som jeg tror kommer tydelig frem av bloggtittelen. Jeg har bodd hjemme hos mine foreldre i snart et helt år, og holder nå på å gå på veggene. Derfor måtte jeg komme på nye nytt jeg kunne gjøre og bryne meg litt på mens jeg venter på min prøveløslatelse. Jeg tenkte også at dette var en fin måte for venner og familie å kunne få et innblikk i hvordan min tilværelse med M.E egentlig er og evt. for dere som bare lurer på hvordan det går . Er jo og en veldig fin måte for meg å bare prate om meg selv på. Pleie egoet litt.

I denne bloggen vil jeg hovedsaklig skrive om hvordan hverdagen med Myalgisk Encefalopati er for meg, og hva som skjer med meg videre. Derfor har jeg kalt den Mariannes M.E. En annen grunn til at jeg starter en blogg nå, er fordi jeg har sendt en søknad til et kurs som holdes i London, og heter Lightning Process (http://www.lightningprocess.com), hvor flere har blitt friske av M.E. Er også mange nordmenn som har vært der, og kommet hjem friske, så jeg håper dette er noe som kan hjelpe for meg og.

Evt. kan de som ønsker da følge min progresjon mot en forhåpentligvis bedre og M.E -fri tilværelse (Må være optimist.)

For hvert blogginnlegg skal jeg også sette et %-tall fra 1-100, som indikerer et slags energinivå. Det har hvertfall vært en veldig grei måte for meg å si hvordan jeg har det når folk lurer på hvilken vei det går. Jeg kaller dette “funksjonsnivået” mitt (FuN). 3% = sengeliggende, lys/lyd -sky, totalt utmattet,orker ikke snakke med noen. 100% = Helt frisk, masse energi, er i jobb/skole, trener, er sosial, osv. For eksempel i dag, er FuN. på ca 27% (orker lage egen mat, og se på tv, men ikke så mye mer enn det).

Vel, det var første innlegg. Orker ikke skrive mer i dag. Legg veldig gjerne igjen kommentarer . Gøy å se hvem som er innom

Takk for at du tok deg tid til å lese,

Nighty night

Del dette