Det kan være forvirrende for omverdenen å skulle forstå seg på mennesker med M.E eller andre former for kronisk utmattelse. Det er faktisk veldig forståelig. Jeg tok meg selv i å tvile på ei som sa hun var kronisk utmattet. Hun gjorde så mye mer enn meg, så tanken om at hun jo “eeegentlig ikke kunne være såå syk”, snek seg inn.. Skammet meg litt da. Jeg burde jo vite bedre.

Poenget mitt er at det ikke er så rart at man tenker sånn, når det på alle måter virker som en frisk person du snakker med eller ser. I tillegg er mange av symptomene noe som mange kan relatere seg til, siden alle har vært veldig slitne en gang, vært svimle, hatt søvnforstyrrelser, eller ikke orket å ha på TV’en fordi den bråker. Jeg har hørt flere si “Ja, jeg tror jeg og er kronisk utmattet, er så mye sliten for tida.” Nå skal jeg ikke legge ut om det ignorante med det, eller noe sånt. Jeg tenkte heller at ettersom jeg prøver å spre litt kunnskap og forståelse om M.E, er det en viktig å få med at mistillit fra samfunnet, er noe som M.E-syke ofte møter på, og derfor har jeg satt opp disse punktene;

• ME-syke kan se helt ”normale” ut og har ofte ikke problemer med å utføre oppgaver som tar kort tid. Problemet har først og fremst med utholdenhet å gjøre.

• Den syke har ofte evnen til å mobilisere for en kort stund (noen timer, en kveld, en weekend, -alt ettersom), for så å ”kollapse” etterpå. Det virker dermed som om de er mye friskere enn hva som er reelt.

• Noen tror at han/hun er syk av og til, og ikke orker. Det er motsatt. De har en kronisk energisvikt og ME-syke orker sjeldent å være med på ting, men i blant kan de ha litt overskudd, og bruker det da helst på ting som gir positiv respons.

Det er viktig å vite at en som er kronisk utmattet, ikke sitter hjemme og slapper av med beina på bordet, og nyter dagene, mens andre går på jobb. For en med kronisk utmattelse eller M.E, kan det faktisk føles ut som om man er fengslet i sin egen kropp, i sitt eget hus, og de savner sårt et normalt liv med venner, familie, jobb eller skole.

So remember;

What you see, is not exactly what you get

Del dette

FuN. 11%

Da var jeg tilbake fra road trip over fjellet. Det var moro med kjøretur, og jeg fikk se mye fin norsk natur.Her har vi akkurat kommet opp på fjellhøyde, og jeg var veldig fornøyd med utsikten.

..

Etter et noen timer ble jeg likevel ufattelig sliten. Føltes som om et sinnsykt trykk la seg over kropp og sinn, og jeg var i ferd med å implodere. Vanskelig å si hva det kom av, men mye bilkjøring har vel alle opplevd å bli slitne av. For meg, føltes det litt som om all livskraft var blitt sugd ut, og kroppen lå henslengt igjen på førersetet jeg var helt tom for energi.

Etter en time eller to i denne tilstanden kom vi frem til en kafé som lå ved veien rett før nedstigningen til Lysebotn. Her stoppet vi, og jeg tvang beina ut av bilen, og koordinerte bevisst hvert steg jeg tok helt til vi fikk satt oss inne på kaféen. Utrolig matt og sliten.

Her er jeg dermed ikke like fornøyd lengre..

(Utsikten fra vinduet er over Lysebotn som ligger innerst i fjorden).

Det hjalp på energinivået med mat, drikke og pause fra kjøringen

Etterpå dette kjørte vi ned fjellsiden, til bunnen av dalen, hvor vi fant verdens minste bygd med ca. 3 hus og ett hotell. Her var det faktisk masse folk. Masse unge folk. Med ryggsekker og dreads. Hva var dette? Jo.. Basehoppere, selvfølgelig!

K jerag er jo verdenskjent for Basehopping, og vi kom jo midt i basehoppernes helligdager hvor det var helikoptertransport opp til Kjerag kontinuerlig i 4 dager. Awesome!

Vi sjekket inn på rommet vårt, og jeg krasjet jo fullstendig Så der lå jeg som slakt, i mens min mor og far skulle spise middag i hyttestua. Tilfeldigvis kom de i snakk med noen som tilbød dem å bli med opp i helikopter, og se på basehoppere hoppe utfor Kjerag.

Selvfølgelig grep de muligheten, og fikk sine livs opplevelser!

Gjett hvem som ble misunnelig da de kom tilbake og viste bilder

(De ble kjent med et kjærestepar som begge hadde hopet i mange år. Han fra England og hun er fra Russland. Her gjør de seg klare. Rosa “wingsuit”! En sånn en skal jeg få meg en dag )

(Utsikt over Lysefjorden fra Kjerag..)

..

(B.A.S.E jump live)

Det var folk fra hele verden som hadde kommet dit, og i følge mine foreldre virket de helt ruset etter hoppet, og var i ekstase. Ikke rart de blir hekta etter de adrenalinkickene de får.

Neste dag tok vi båt over fjorden.

Med et funksjonsnivå på ca 15-20% var det såvidt jeg klarte å gå fra dekk og opp. Men jeg kom meg opp. Skulle ikke la det ødelegge for mye av turen. Likevel, var jeg såpass utslitt og utmattet at jeg strevde med å holde humøret oppe.

Smile for kamera? Mjeeeh.

(Merk: “Reservert yrkessjåfører”. Det var siste vindusplass. Pays of to be an outlaw.)

Bleik og svimmel som jeg var her, gledet jeg meg delvis til det hele var over, men samtidig var det en helt spesiell og fin følelse å være i så typisk norske omgivelser. Nesten litt trollsk. Klimakset var vel da vi stod på dekk og Griegs “Morgenstund” kom over høytalerne. Blir det mer norsk?!

..
(På dekk)

..

(Preikestolen)

Alt i alt var dette en utrolig fin tur, og et bra alternativ til å ligge på sofaen. Temmelig ødelagt nå, og ute av stand til å gjøre så mye annet enn å ligge, men så lenge jeg kommer meg igjen snart, så var det vel verdt det!

Del dette

FuN. 22%

Denne helgen skal jeg på fjellet!!

Jepp, du leste riktig. Lenge har jeg lengtet etter å komme meg ut og vekk fra denne sofaen, denne stua, huset, og byen. Få avstand fra dette innestengte livet jeg lever.

Da jeg flyttet til Bergen for å studere for to (!) år siden, kjørte vi opp med bil for å få med hele flyttelasset. Det var mitt første møte med Norge. Norske fjell, daler og fjorder. Det vi virkelig har å være stolt av i dette landet, og jeg glemmer aldri følelsen jeg fikk.

Fjellene var majestetiske, skogene var tjukke og mystiske, bekkene og innsjøene krystallklare med speilbilde av fjellene. Lufta var så kald og frisk at det kilte i nesa.
Jeg prøver ikke å være emo, sentimental eller gjøre et desperat og halvhjertet forsøk på å skildre som en novelleforfatter, men prøver å rettferdiggjøre med ord hva jeg så og følte. Vanskelig. Men jeg fikk så respekt for norsk natur, at jeg ville oppleve dette igjen, og spurte mine foreldre om de kunne tenke seg å kjøre uten mål og mening over fjell og nedenom daler med meg i forsetet. (Perfekt måte for meg å komme meg ut, med minst mulig anstrengelser.)

Mine ønsker ble innfridd, og vi drar lørdag morgen, kjører nord og vest, og ned til Lysebotn. Der overnatter vi på et turisthotell eller noe, og tar neste morgen (om jeg er i form til det) en 2,5 timers lang tur på sightseeingbåt over Lysefjorden, som er en av Norges vakreste fjorder. Da får vi også sett opp mot Preikestolen:

Gleder meg!

Har lovet meg selv å stå på toppen der når jeg er helt frisk.

Skal legge ut noen bilder fra turen i neste post!

Gratulerer med dagen Eirin, Finn, Jon, og Asbjørn! Junibarna

Del dette

FuN. 19%

I går var det innlyttningsfest hos Per Kristian Og Rebecca, som de også blir kalt.

Takket være søvn på boks (Imovane) var jeg i form nok til å gå.
Og boy, am I glad I did! Det var en utrolig gøy fest.
Masse flotte mennesker, god musikk, godt humør alle veier og stemning på topp.
Herlig å ta en sipp av“The Good Life” av og til.

(Meg og Rebecca)

Men..

Noen ganger føles det som å være Askepott på ball.. .

*Hun må være tilbake i hus før klokken slår tolv og magien tar slutt.

*Hun har denne kvelden.

*Hun svever over dansegulvet, og hun glemmer Stemoren og stesøstrene.

*Når klokken slår tolv, tar magien slutt, og hun må fort komme seg hjem.

*Tilbake sitter hun med skaut og forkle, men med fine minner og følelser som hun lever videre på.

*Stemoren finner ut av at Askepott var på ballet, og straffer henne ved å låse henne inne på rommet sitt.

Del dette

(skrevet igår)

FuN. 28% !!

Ett av mange symptomer M.E-syke har er søvnforstyrrelser. Denne uka har jeg blitt godt kjent med det symptomet. Det toppet seg da jeg på Onsdag/Torsdag ikke fikk sove på 27 timer.

Ringte til slutt legen, og han beordret meg til å ta sovepiller en uke ettersom jeg bare blir dårligere og dårligere av å ikke sove. Fikk resept på Imovane. Nå skulle det tvangs-soves.

Og soving var tingen! Det ga meg hvertfall et FuNivå-boost på minst 10 %. Det passet bra, for ikveld var det innflyttingsfest hos Broren og Svigersøstra

Del dette

Bonsoir

FuN. 19%

Motet er kommet seg litt igjen. Jeg har oppsøkt flere suksesshistorier om LP (les: Lightning Process), og har bl.a lest mer om hva det går ut på, osv. Er nesten det eneste jeg tenker på for tiden. My sweet exit.

…Gleder meg, men gruer meg jo litt og. Det kommer til å bli litt stressende med reising, “and all the anticipation”.
Men aller mest gleder jeg meg. Spent på å se hva som skjer med meg i lpet av de dagene, og jeg gleder meg til å lære mer om dette. Har virkelig fått øynene opp for New Age og alternative behandlingsmetoder. They are on to something.

Fant et innlegg om Lightning Process som gikk på Nrk Nett-TV (Puls), hvor det bl.a er intervju med ei bergensjente som har vært gjennom kurset, og blitt frisk.. Sånt liår vi vedu:

http://www1.nrk.no/nett-tv/distrikt/hordaland/verdi/46840

Bare så dere vet, så har jeg aldri vært en av de som har følt meg presset til å gjøre dette, som de sier i innslaget. Det er heller motsatt. Dette har jeg lenge hatt lyst til.

Ps; Dere får unnskylde mine engelske uttrykk her og der. Noen ganger er engelske ord og uttrykk mye mer omfattende, passende og presise enn de labre norske. Enten det, eller så har jeg bare fått et fattigere ordforråd på norsk, etter å ha sett ALT for mye på engelske/amerikanske TV-serier.lols.

Del dette

FuN. 23%

Når man er rammet av en kronisk sykdom, er minst halvparten av kampen å holde seg oppe mentalt. For meg kan det av og til føles ut som å gå på en line, og ikke se ned.

Jeg skjønner ikke hvordan de som har M.E i mange mange år, klarer å holde motet oppe. Beundrer dem for det.

Selv merker jeg at motet mitt henger i en tynn tråd, og jeg føler jeg holder pusten frem til jeg skal til London i begynnelsen av August.

Savner sååå å ha et normalt liv nå, og forhåpentligvis er det ikke lenge til jeg får det.

M.E er jo ikke bare energisvikt, muskelsmerter, hjerteklapp, og hodepiner. Den går også utover det kognitive, og disse symptomene har forverret seg litt for min del. Kan lett falle ut av samtaler, og glemme hva jeg nettopp har sagt.
Har generelt dårlig hukommelse, og det er ikke så lett å konsentrere seg over lengre tid på en dårlig dag (under 25% FuN).

Prater for det meste om overfladiske ting, som ikke krever mye engasjement. Blir veldig tung og surrete i hodet, og av og til svimmel om jeg det blir for mye intellektuelle anstrengelser. Spesielt hvis jeg snakker selv.
.For å si det på en annen måte; Jeg er easy target for en diskusjonsmotstander.

Har merket at det er endel likheter mellom meg og de som har passert 80 år.

Noen ganger føles det som en tåke som har lagt seg over hjernen, og det er jo forsåvidt et veldig kjent M.E-symptom. Forteller dette bl.a fordi, jeg ville dere skulle vite, at det å skrive/formulere og se helheten i det jeg skriver er litt vanskelig når jeg ikke er i toppform, og derfor beklager jeg om det blir litt rotete og dårlig med ordvalg og flyt i det dere leser av og til.

Vel, klokken er halv tre på natta, og Emma (vår “slightly” overvektige labrador) ligger og snorker som et sagbruk ved siden av meg her. Tror det er på tide å komme seg ned i senga.

God Natt

Del dette

Hei hei:)
FuN. 25%

Siden sist, har jeg vært veldig godt humør. Uansett hvor dårlig jeg har vært, så har lyset i andre enden av tunellen (LP)

holdt meg oppe til sinns.

I dag har vært en stor dag. Jeg prøvde meg på en tur til byen sammen med Madeleine (bildet).

Stelte meg, hentet Madeleine, og kjørte til byen. Parkerte bilen ca 300 meter fra selve gågata (Markens), og gikk bort.

Da vi endelig nådde frem til Markens, kjente jeg trykket i hodet (uforklarlig), og ble ekstremt sliten. Men jeg SKULLE klare å gå i minst én butikk

før vi dro hjem igjen. Etter å ha vært inne i butikken i et kvarter ca, gikk vi og for å sette oss og hvile. Subbet bortover, og følte jeg ikke var langt fra å besvime. Møtte Per Kristian (storebror) og Rebecca på veien, vi og satt oss ned med dem på cafe i 20 min.

Det var himmelsk å sette seg på den stolen. Etter dette, gikk vi de hele 300 meterene (som føltes ut som 3000m, i oppoverbakke) tilbake. Endelig tilbake ved bilen, og vi kjørte hjem. Daaa kollapset jeg. Min Far måtte bare kjøre Madeleine hjem og jeg har ligget på sofaen siden.

……FOR EN DAG! Men, det var verdt det, selv om det var litt sånn da jeg kom hjem:

Ellers har jeg for det meste bare oppholdt meg på sofaen i det siste. Lite å fortelle. Blir med mine foreldre på biltur frem og tilbake til hytta vår av og til for å komme meg ut litt uten så mye anstrengelser. Gj.snitts FuN har vært 20-25%.

P.S: Bildene er ikke tatt i dag

Del dette